Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

ÁREA DE FAMILIAS | CRE DE ALZHEIMER La evolución natural de la demencia va afectando progresivamente a la capacidad de la persona para ser autónoma, llegando a ser totalmente dependiente en fases avanzadas de la enfermedad (Deb, Thornton, Sambamoorthi e Innes, 2017). Los cuidados en el entorno familiar se complican enormemente, requiriendo cada vez mayor especialización. Las familias deben enfrentarse a toma de decisiones complicadas para las que frecuentemente no se sienten preparados y además llevan asociada una ambivalencia emocional difícil de gestionar. Es frecuente que la familia sienta en esta etapa un gran cansancio, físico y psicológico, y existe alto riesgo de aislamiento del cuidador principal. La fase avanzada de la demencia además trae consigo una difícil tarea emocional para la familia, empezar a elaborar el duelo y trabajar la despedida. Es importante apoyar a las familias y orientar en una correcta búsqueda de recursos acorde a la situación médica, social y familiar de la persona con demencia y la situación de la persona cuidadora. Esta asignación de recursos puede basarse por un lado, en la búsqueda de apoyos cuando la persona con demencia permanece en el domicilio (servicio de ayuda a domicilio, estancias temporales de respiro familiar…). Pero también, la orientación puede ir encaminada a la búsqueda de un recurso permanente, como son los centros residenciales. Cuando los familiares deciden el ingreso en una residencia de la persona con demencia, el trabajo de los profesionales con la familia no tiene que terminar. Hay que ofrecer a los familiares pautas orientativas para favorecer una correcta búsqueda de un centro residencial adaptado a las necesidades de la persona con demencia y de la propia familia. Además de facilitar la gestión, el acceso y la adaptación al centro para prevenir situaciones de malestar, estrés y sobrecarga que este momento suele generar en la familia. La actuación desde el área de familia del CREA trata de cubrir estas necesidades a través de actuaciones que podemos dividir en tres bloques: Programas de información y asesoramiento. Programas psicoterapéuticos y psicoeducativos. Programas socio-familiares. Está demostrado que estas intervenciones tienen un efecto significativo sobre la sobrecarga, la depresión y el bienestar subjetivo de los cuidadores familiares, sus capacidades y el conocimiento, así como sobre los síntomas de la persona que vive con demencia y el retraso en su institucionalización (Walter y Pinquart, 2019; Olazarán, et al., 2010; Mittelman, Haley, Clay y Roth, 2006; Gallagher-Thompson y Coon, 2007).

La temática basada en el diálogo tiene su origen en la Cognitive Stimulation Therapy, una propuesta simple, directa, efectiva y lúdica que busca la estimulación cognitiva de la persona con demencia a partir de sesiones centradas en un tema concreto, durante las cuales se promueve la participación activa del usuario de forma orgánica y natural, como si de una conversación se tratara. EJERCICIOS BASADOS EN EL DIÁLOGO Marco teórico específico de la sesión ‘instrumentos’: en procesos de demencia, la información implícita y aquella almacenada de forma más temprana a lo largo del ciclo vital es la que más se tarda en perder. Así pues, la referente a canciones o sonidos reconocibles (como los de un instrumento) suele estar mantenida aun en casos de demencia avanzada, con lo que es una buena base para trabajar. Recomendaciones y adaptaciones El ejercicio funcionará especialmente bien si la persona ha sido o es aficionada a la música. En el caso de que haya tocado algún instrumento, cabe la posibilidad de que lo intente tocar, ya que ese tipo de memoria procedimental suele estar mantenida incluso en los procesos más acusados. Si el usuario no ha sido un especial aficionado a la música, o si tiene dificultades para identificar instrumentos concretos, la actividad puede plantearse a partir de canciones populares o generalmente conocidas en su juventud. Descargar ejercicio

La temática basada en el diálogo tiene su origen en la Cognitive Stimulation Therapy, una propuesta simple, directa, efectiva y lúdica que busca la estimulación cognitiva de la persona con demencia a partir de sesiones centradas en un tema concreto, durante las cuales se promueve la participación activa del usuario de forma orgánica y natural, como si de una conversación se tratara. EJERCICIOS BASADOS EN EL DIÁLOGO Marco teórico específico de la sesión ‘refranes’: la memoria a largo plazo y remota es la última que se pierde en procesos de demencia. Es por ello que ejercicios que evoquen recuerdos lejanos suponen una muy buena forma de estimulación cognitiva, como son los que utilizan canciones populares, relatos tradicionales o refranes. Recomendaciones y adaptaciones Los refranes podrán ser presentados de forma oral o escrita, indistintamente, teniendo en cuenta para su elección la preferencia del usuario y sus posibles limitaciones sensoriales. En el caso de que la persona tenga dificultad la hora de completar los refranes, podrán disponerse varias opciones de respuesta o utilizar ayudas verbales. Descargar ejercicio

La orientación a la realidad es una técnica para mejorar la calidad de vida con estados de confusión. Opera mediante la presentación de información relacionada con la orientación (tiempo, espacio y persona), lo cual se considera que produce un aumento en la sensación de control y la autoestima. EJERCICIOS DE ORIENTACIÓN A LA REALIDAD Marco teórico específico de la orientación personal: este tipo de orientación es el que permite ubicarse al usuario con respecto a sí mismo, en relación a su historia personal y su momento vital actual. Es uno de los factores decisivos para que la persona mantenga su identidad, con las implicaciones positivas que ello conlleva para la autoestima y la calidad de vida. Recomendaciones y adaptaciones Si la persona padece algún tipo de problema sensorial que le impida ver con claridad el material presentado, cabe la posibilidad de explicarle de viva voz qué está viendo. El objetivo no es únicamente que el usuario identifique los lugares o momentos que se le presentan, sino que elabore información a partir de ellos, con lo que es recomendable abrir debate y plantear diálogo sobre los temas elegidos. Descargar ejercicio

Es importante proporcionar a las personas con demencia ejercicios que les permitan mantener o mejorar las habilidades necesarias para la vida diaria. Estas actividades mejoran las competencias requeridas para tareas básicas como el aseo, preparar platos sencillos o vestirse. EJERCICIOS DE AVDS Marco teórico específico de los ejercicios de verter: incluso los ejercicios más sencillos pueden suponer un buen entrenamiento en actividades de la vida diaria. Cuando se trata, además, de algo tan significativo y cotidiano como verter líquidos, adquiere todavía más relevancia; son la preservación de las capacidades más básicas lo que se asocia de manera más fuerte con el mantenimiento de la autoestima y la calidad de vida de la persona. Recomendaciones y adaptaciones Se pueden utilizar vasos de diversos tamaños y formas para variar la dificultad del ejercicio, así como teteras o diferentes jarras. Contar con el apoyo de un embudo es recomendable para ayudar a la persona con la tarea, en el caso de que tenga dificultades. Utilizar arroz o maíz en vez de agua también reduce la exigencia de la tarea. Si queremos complejizar el ejercicio, cabe la posibilidad de marcar diferentes niveles en el vaso con un rotulador para que la persona tenga que llenarlos hasta dicho límite. Descargar ejercicio

La temática basada en el diálogo tiene su origen en la Cognitive Stimulation Therapy, una propuesta simple, directa, efectiva y lúdica que busca la estimulación cognitiva de la persona con demencia a partir de sesiones centradas en un tema concreto, durante las cuales se promueve la participación activa del usuario de forma orgánica y natural, como si de una conversación se tratara. EJERCICIOS BASADOS EN EL DIÁLOGO Marco teórico específico de la sesión de cultura general: para este ejercicio, se plantea una metodología centrada en preguntas relacionadas con el conocimiento general, que pese a que depende en gran medida del nivel cultural de la persona, es una aptitud que suele verse relativamente conservada y con la que es más fácil trabajar. Recomendaciones y adaptaciones En el modelo enunciamos una serie de ejemplos de cuestiones sobre las que preguntar a la persona. No obstante, conviene hacer una lista propia de preguntas, de longitud variable y planteándolo siempre como un juego, como una charla. Elaborar preguntas de dificultad variable según el nivel de deterioro de la persona, además de procurar centrarlas sobre temas significativos para ella. Por ejemplo, acerca de su antigua profesión, sobre sus aficiones o relacionadas con el lugar en el que ha vivido. Se recomienda dar pie a la conversación sobre el tema que se pregunta, aunque ello ralentice el ejercicio o incluso lleve a no completarlo en su totalidad.   Descargar ejercicio