Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Pura Díaz-Veiga1, Sandra Pinzón2 y Daniel Prieto3 | 1Profesional independiente, 2Escuela Andaluza de Salud Pública, 3Universidad Complutense de Madrid. Vivimos tiempos de cambio en los servicios de atención a las personas en situación de dependencia. A raíz de la pandemia, muchas entidades públicas y privadas han comenzado itinerarios de transformación de sus servicios, avanzando desde enfoques “asistencialistas” a otros centrados en las personas, en los derechos y en las preferencias de la ciudadanía. La casa, la comunidad, la vida cotidiana y los afectos surgen como asuntos a los que atender e incorporar en el diseño de la provisión de cuidados y apoyos a las personas. En consecuencia, en los últimos años se vienen generando diversas propuestas formativas en el marco de la Atención Centrada en la Persona, dirigidas a profesionales que ocupan distintas posiciones en los dispositivos de atención, tanto en la atención directa como en la gestión y organización de los apoyos. Para que estas actividades formativas contribuyan al cambio de enfoque en la atención y faciliten el desarrollo de las competencias para la práctica de la personalización de los cuidados, parece un requisito indispensable que estas resulten diversas en cuanto a formato y duración. A tales efectos, más que hablar de cursos, deberíamos hablar de itinerarios formativos y espacios estables para el debate y la reflexión. No hay que olvidar que estamos ante un “cambio cultural” que requiere constancia, tiempo y compromiso. Ante este escenario, los contenidos y los recursos didácticos adquieren una gran importancia y necesitan un cambio de enfoque. Durante mucho tiempo nos hemos centrado en la difusión de conocimientos, técnicas y procedimientos de intervención. Sin embargo, la Atención Centrada en la Persona, antes que un conjunto de prácticas, supone un cambio general de perspectiva con relación al sentido mismo de la atención, por lo que semejante transformación demanda de forma primordial espacios de reflexión capaces de suscitar un debate en clave de personas y derechos, esto es, respecto a lo que las define, lo que les importa y lo que las mantiene conectadas con la vida y con el entorno. Recientemente la Escuela Andaluza de Salud Pública diseñó un curso online sobre la personalización de cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia, bajo la dirección de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales1. Con una duración de 25 horas, el programa formativo ha tratado de contribuir al cambio de enfoque en la cultura de los cuidados, desde una perspectiva conceptual rigurosa y también práctica, de modo que el alumnado tuviese ocasión para “entender” su propia práctica profesional de una manera distinta a la tradicional. El curso se configuró en torno a un decálogo de principios que subyacen a la Atención Centrada en la Persona: dignidad, decisiones y elecciones, reconocimiento, intimidad, activación, comunicación, flexibilidad, participación, bienestar y disfrute y relaciones que importan. El proceso seguido para desmenuzar las implicaciones prácticas de cada uno de estos principios nos dio la oportunidad de ponernos en el lugar de las personas destinatarias de la formación, y conocer sus intereses, necesidades y prácticas profesionales, a partir de lo cual pudimos generar recursos didácticos atractivos, “reconocibles” y sugerentes para reflexionar sobre cómo generar cambios que ofrezcan atenciones desde la perspectiva de las personas. La generación de recursos audiovisuales ha sido especialmente relevante en este proceso. En ellos se muestran, además de intervenciones de profesionales con experiencia en la Atención Centrada en la Persona, relaciones en las que se ofrecen y reciben cuidados y apoyos. No son estas situaciones ideales ni modelos a seguir. Lo que se plantean son escenas reales e imperfectas que generan dudas o conflictos éticos, situaciones en las que, a partir de las explicaciones de las propias personas, se cuestiona desde qué valores tratamos y consideramos a las personas en situación de dependencia. Podríamos decir que lo original de nuestro planteamiento reside en que no nos hemos centrado en cómo se pueden hacer las cosas, sino en por qué las personas que reciben apoyos y cuidados quieren que las cosas sean así. Se trata, en definitiva, de un curso en el que más que respuestas se plantean preguntas para la reflexión acerca de lo que se hace y se debería hacer desde la perspectiva de las personas. Por ejemplo, el módulo de “Dignidad” propone al alumnado la siguiente reflexión: “Piensa en alguna situación relacionada con la dignidad de la persona que cuidas o apoyas en su vida cotidiana. ¿Cómo se la trata habitualmente? ¿Se reconocen sus capacidades o se la sobreprotege? ¿Toma ella sus propias decisiones? ¿Se habla de ella estando presente, sin hacerle partícipe de la conversación? Escribe las respuestas y reflexiona acerca de cómo mejorar la dignidad de esa persona. Escribe tres acciones que estén en tu mano para conseguirlo y te animamos a que las pongas en práctica”. El curso, impartido en la plataforma de teleformación del Imserso y testado con más de 1000 participantes, puso de manifiesto el interés suscitado por este enfoque y dio claras muestras de su utilidad para contribuir, desde una perspectiva aplicada, al “cambio de mirada” necesario para evolucionar hacia una atención centrada en las personas. “Celebro esta acción formativa accesible y útil para todas las personas que se interesan en el cuidado de personas. La metodología utilizada que nos lleva a la reflexión es muy importante para comprender los contenidos…” También nos ha permitido identificar la importancia de sesiones de tutorización y el acompañamiento al alumnado para resolver dudas y favorecer la aplicación de los aprendizajes en sus propios entornos de trabajo. En definitiva, el cambio cultural que supone avanzar desde los enfoques de atención asistencialistas a otros centrados en las personas lleva consigo el desarrollo de propuestas formativas innovadoras “centradas en las personas destinatarias”, que tengan en cuenta sus necesidades, entornos e historias profesionales y que les ayuden a revisar sus conocimientos y prácticas profesionales desde la perspectiva de las personas a las que cuidan y apoyan. 1 Asistencia Técnica para el diseño y testeo de un programa formativo virtual sobre personalización de los cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia. Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea.Next Generation. Expediente Nº 222950PSS001.

Datos sobre el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso por su 15 aniversario. INFOGRAFÍA  

Área de Referencia | CRE Alzheimer La importancia de la formación de cuidadores familiares y profesionales en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es fundamental para asegurar la calidad de vida de los pacientes y proporcionar un entorno de cuidado adecuado. Estas enfermedades neurodegenerativas representan un desafío tanto para los personas que las padecen y para sus seres queridos y el sistema de atención médica en general. La formación adecuada desempeña un papel crucial en abordar los múltiples aspectos de estas condiciones y ofrecer el apoyo necesario. En primer lugar, la formación proporciona conocimientos sobre la naturaleza de las demencias, incluido el alzhéimer, sus etapas y síntomas. Esto permite a las personas cuidadoras identificar y comprender los cambios cognitivos, emocionales y conductuales, lo que a su vez contribuye a una comunicación y un manejo más efectivos de las situaciones cotidianas. Además, la formación en el cuidado de personas con demencia brinda habilidades prácticas para lidiar con desafíos específicos. Esto puede incluir estrategias para manejar la agitación, la agresión o la resistencia a recibir cuidados, así como consejos para facilitar la alimentación, la higiene personal y la movilidad. Estas habilidades ayudan a prevenir situaciones conflictivas y a garantizar la seguridad tanto de las personas afectadas como de los cuidadores. La formación también aborda la importancia de fomentar un entorno seguro y estimulante. Las personas cuidadoras aprenden a adaptar el entorno físico para minimizar el riesgo de caídas y accidentes, así como a proporcionar actividades que estimulen la mente y mantengan la funcionalidad cognitiva en la medida de lo posible. Esto es crucial para ralentizar el deterioro cognitivo y promover una mejor calidad de vida. En el caso de los cuidadores familiares, la formación ofrece apoyo emocional y estrategias para manejar el estrés y la fatiga que con frecuencia acompañan al cuidado a largo plazo de personas con demencia. Comprender que no están solos en esta experiencia y aprender a cuidar de sí mismos es esencial para mantener un equilibrio saludable entre el cuidado de los familiares y su propio bienestar. Para los profesionales de la salud y el cuidado, la formación en demencias garantiza una atención más informada y centrada en el usuario. Estos profesionales pueden aprender a adaptar sus enfoques de comunicación y tratamiento según las necesidades cambiantes de las personas a medida que la enfermedad progresa. En resumen, la formación de cuidadores familiares y profesionales en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias no solo tiene el potencial de mejorar la calidad de vida de la persona enferma, sino también de reducir la carga emocional y física en los cuidadores y de enriquecer la atención médica en general. A medida que la población envejece, la importancia de esta formación se vuelve aún más evidente, ya que permite que las personas afectadas por estas enfermedades sean tratadas con la dignidad, el respeto y el apoyo que merecen. Desde sus comienzos, el CRE Alzheimer dispone de programas de formación y reciclaje de especialistas cuyo objetivo es promover e impulsar el avance en la búsqueda de respuestas y soluciones globales en la atención sociosanitaria. Para el cumplimiento de este objetivo, el Área de Formación del centro ha realizado 335 cursos en los que se han formado más de 380.000 personas.

ELENA NAVARRO-GONZÁLEZ 1,2, MIRIAM SANJUÁN-GÓMEZ 1, MARÍA DOLORES CALERO 1 |1 DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTO PSICOLÓGICO, FACULTAD DE PSICOLOGÍA, UNIVERSIDAD DE GRANADA, GRANADA, ESPAÑA, 2 CENTRO DE INVESTIGACIÓN MENTE, CEREBRO Y CONDUCTA (CIMCYC), UNIVERSIDAD DE GRANADA, GRANADA, ESPAÑA. En el ámbito del envejecimiento, cuando la persona mayor empieza a presentar cierto nivel de dependencia, la figura del cuidador se convierte en alguien fundamental en la vida de la persona dependiente. Dentro de los cuidadores, distinguimos dos tipos: el cuidador profesional y el cuidador familiar. Independientemente del tipo de cuidador, la literatura demuestra que esta figura tiene una influencia muy importante en la evolución cognitiva y funcional del mayor al que asiste. Por este motivo, diversas propuestas actuales intentan incorporar a los cuidadores como agentes activos en el tratamiento de las personas mayores haciendo de estos promotores de su autonomía. Entre estas propuestas, podemos señalar el programa CUIDA-2 (Calero et al., 2017). Este programa está dirigido a la formación de cuidadores de personas mayores con cierto nivel de dependencia y pretende incrementar el funcionamiento cognitivo y la autonomía del mayor. Dentro de esta línea de trabajo, nuestro último estudio ha querido analizar qué diferencias hay cuando el programa CUIDA-2 es aplicado por cuidadores profesionales o cuidadores familiares. En concreto, hemos querido analizar diferencias socio-demográficas, grado de satisfacción con la tarea de cuidado, grado de implicación en la labor del cuidado y cambios como consecuencia de la formación recibida. De manera resumida, los datos obtenidos en cuanto a diferencias socio-demográficas, confirmaron que ambos grupos eran diferentes en edad, en nivel de estudios, y en nivel de conocimientos en cuanto a la tarea de cuidar, entre otros aspectos. Todo esto hace que la capacidad de cuidado y la predisposición hacia el mismo sea diferente en ambos grupos, lo cual nos muestra la necesidad de adaptar los programas de formación en función del grupo al que va a ser dirigido. En relación a la satisfacción con la labor de cuidar, los cuidadores profesionales mostraron estar más satisfechos tanto antes como después de la aplicación del programa. Esto puede estar relacionado con la sobrecarga asociada al cuidado que experimentan los cuidadores familiares, aspecto muy importante a abordar cuando se trabaja con los mismos. Lo positivo del programa aquí realizado, es que los cuidadores familiares aumentan de manera considerable su satisfacción con la labor del cuidado tras recibir la formación. Los datos apuntan a que la formación recibida les ha permitido aprender mejor a realizar su tarea de cuidado y les ha proporcionado herramientas que antes no conocían, lo cual ha mejorado la manera de interactuar con la persona cuidada. En este caso, el efecto positivo ha sido recíproco (tanto en el cuidador como en la persona cuidada). Finalmente, los dos grupos de cuidadores han valorado muy positivamente su participación en el programa de formación. Lo consideran una experiencia muy positiva que ha contribuido a aumentar el conocimiento, la satisfacción y la confianza en su tarea de cuidado. Los cuidadores familiares han destacado como especialmente útil conocer qué áreas tenían más deterioradas sus familiares y qué ejercicios podían hacer con ellos para mejorar dichas áreas. También han valorado muy positivamente el aprender a comunicarse mejor con la persona a la que cuidan. Los cuidadores profesionales, por su parte, han destacado como aspectos más positivos el haber tenido más información sobre las personas a las que atendían, lo cual les ha permitido ser más empáticos con ellos y tener más herramientas para atenderlos cuando estaban preocupados o deprimidos. Ambos grupos dicen estar muy contentos con la formación y estarían dispuestos a participar en otras experiencias de este tipo. En definitiva, si bien los programas de este tipo deben contemplar ciertas diferencias en función del cuidador al que vayan dirigidos, la formación de cuidadores debe ser una prioridad para la mejora de la salud física y psicológica tanto de la persona mayor como del cuidador. Para más información pueden consultar: Calero, MD., Navarro, E., Sanjuán, M., Calero-García, MJ., y Ortega, AR. (2017). CUIDA-2: programa de formación de cuidadores para una estimulación integral de las personas mayores. Madrid: Ediciones Pirámide. Navarro-González, E., Sanjuán-Gómez, M., y Calero, M.D. (2022). Formación de cuidadores en un programa de estimulación cognitiva: efectos diferenciales según el tipo de cuidador. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 57(3): 174-181. *Los estudios aquí citados han sido financiados por el Ministerio de Educación del Gobierno de España [beca FPU15/03966]. Leer el artículo completo

La psicóloga en AFA Valencia y doctoranda en Psicogerontología en la Universidad de Valencia, Mercedes Fernández Ríos, nos habla de su estancia investigadora en el CRE de Alzheimer del Imserso. MERCEDES FERNÁNDEZ RÍOS PSICÓLOGA EN AFA VALENCIA Y DOCTORANDA EN PSICOGERONTOLOGÍA EN LA UNIVERSIDAD DE VALENCIA Los Centros de Referencia Estatal (CRE) tienen como principal objetivo la innovación y mejora de la calidad de los recursos dirigidos a personas en situación de dependencia. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE Alzheimer) presta diversos servicios basados en la atención directa a personas con algún tipo de demencia y a sus familias. El centro incluye entre sus principales objetivos generar y analizar datos, recopilar y difundir información en esta área de conocimiento. Además, otra de las funciones del centro es fomentar la investigación sobre materias de en este ámbito de especialización.   Durante el proceso de elaboración de una tesis doctoral todos los aprendizajes relacionados con el tema de la misma resultan fundamentales para la formación del doctorando. En esta etapa uno de los elementos que puede resultar más enriquecedor es la estancia en un centro de investigación. La adecuada elección del centro o institución es de vital relevancia para que los objetivos de esta actividad formativa sean alcanzables, de modo que las tareas a realizar por el doctorando enriquezcan tanto su proyecto de tesis doctoral como su formación en ese ámbito de investigación. El espacio formativo que ofrece la pasantía permite profundizar a diferentes niveles (teórico, aplicado, metodológico y didáctico), contribuyendo a un valioso enriquecimiento a nivel personal y profesional. En este tipo de experiencias formativas resulta fundamental contar con un profesional de referencia que posibilite la realización de las tareas necesarias para alcanzar los objetivos estipulados en el plan de trabajo. Las experiencias que se realicen durante la pasantía deben dirigirse a adquirir y potenciar tanto los conocimientos académicos como aquellos alcanzados durante la práctica profesional. La estancia investigadora, además, debería contribuir a reforzar los conocimientos previos y fomentar el desarrollo de nuevas habilidades mediante el aprendizaje por observación o modelado de los profesionales del centro. Este tiempo se presenta pues como una oportunidad única para reforzar competencias relacionadas con los conocimientos teóricos y con la experiencia profesional. Otro aspecto a resaltar sería la oportunidad que nos proporciona la estancia investigadora de reconfigurar visiones y prácticas profesionales. Este periodo, además, nos ofrece la posibilidad de establecer relaciones con contextos y realidades diferentes, pero con las que compartimos aspectos relacionados con la práctica profesional y actividad investigadora. Podríamos decir que el trabajo multidisciplinar se presenta actualmente como una aproximación necesaria para realizar un abordaje holístico de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias y, de este modo, poder proporcionar el mejor tratamiento posible a las personas que viven con la enfermedad y a sus cuidadores. Del mismo modo, el enfoque multidisciplinar resulta una valiosa herramienta para la optimización de la formación de los diferentes perfiles profesionales y de los recursos con los que disponemos en cada centro. Por otra parte, desde el campo de la Psicogerontología este enfoque permite tener una visión más realista de la riqueza y heterogeneidad que caracteriza a las personas mayores y a su red social primaria. Entendemos que solo desde este conocimiento es posible ofrecer a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias una atención más integral y adaptada a sus necesidades. Por todo ello, consideramos que el periodo de estancia investigadora resulta una excelente oportunidad para la capacitación y fortalecimiento de los profesionales que trabajan en las diferentes áreas relacionadas con la atención y tratamiento de las personas con demencia. A lo largo del proceso, y una vez finalizado el período de estancia investigadora, el análisis en profundidad de todo el aprendizaje recibido resulta una acción necesaria para identificar aquellos aspectos susceptibles de mejora en la futura práctica profesional e investigadora del doctorando. Consideramos además que las vivencias a lo largo de todo el proceso y el contacto con los profesionales, usuarios y residentes del centro en el que se realiza la estancia, pueden ayudarnos a crecer tanto personal como profesionalmente lo que sin duda repercutirá en un mejor desempeño en nuestro trabajo diario.

CRE DE ALZHEIMER | SERVICIOS DE REFERENCIA Un total de 50.492 alumnos participaron en 2019 en los cursos de formación organizados por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca, lo que supone un incremento del 24% respecto al año anterior. De las 23 acciones formativas realizadas, 11 fueron cursos online en los que participaron un total de 49.701 alumnos, 12 seminarios presenciales que contaron con 619 asistentes, y una conferencia de formación especializada en la que se inscribieron 92 alumnos. Además, 40 estudiantes de distintas universidades realizaron prácticas en el centro durante este periodo. El objetivo principal de la formación presencial y especializada es actualizar y aumentar los conocimientos, tanto teóricos como prácticos, de todos los agentes implicados en la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia. Así, a través de una oferta formativa y de calidad, se trataron temáticas como la comunicación no verbal, los trastornos de conducta, los hábitos nutricionales, la danzaterapia, la ética del cuidador o la terapia con muñecos. Por lo que respecta al programa teleformación, que pretende abordar, de una manera sencilla y clara, los aspectos más importantes de la enfermedad de Alzheimer, así como los principales problemas a los que se enfrenta el cuidador, los cursos versaron sobre la atención centrada en la persona, la intervención fisioterapéutica, los beneficios del arte como terapia, la gestión de emociones y el proceso de institucionalización de personas con demencia, entre otros temas. Estos programas formativos tienen como objetivo principal la transferencia del conocimiento adquirido a través del desarrollo de la I+D y del trabajo diario de los profesionales que trabajan y colaboran en el CRE de Alzheimer, quienes se encargan de impartir y tutorizar las diferentes acciones formativas diseñadas desde un enfoque multidisciplinar.