Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ | DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CRE DE ALZHEIMER DEL IMSERSO Cada vez se habla más sobre el concepto de atención sociosanitaria, pero si preguntamos a distintos agentes de opinión, cada uno definirá y entenderá este concepto de forma diferente. Tradicionalmente, los dos estamentos, el social y el sanitario han ido en paralelo con contactos puntuales, pero sin converger. Es hora de hacer confluir ambas redes al objeto de proporcionar una atención integral a la persona que sufre demencia (PcD). Aunque las residencias geriátricas en las que se atiende a PcD son el lugar idóneo para implantar este modelo de atención integral, todavía queda mucho camino por recorrer. Funciona por una parte el estamento sanitario: médicos, enfermeros/as, auxiliares, fisioterapeutas… que actúan sobre lo físico. Trabajo social, por su parte, aborda problemas económicos, sociales, familiares, etc. En pocos sitios existe el profesional de Psicología, que sería la «tercera pata de la mesa» para diagnóstico y apoyo individual, familiar, de cuidadores formales e informales… Y aunque realmente coexistieran en el mismo medio todas las figuras profesionales precisas para abordar la demencia (además de las expresadas, neuropsicología, terapia ocupacional, educación social, logopedia, psicomotricidad, terapeutas y otras), realmente el reto sociosanitario es integrar las acciones de todas ellas, desde una óptica interdisciplinar que vaya un paso más allá que la meramente multidisciplinar. Para diferenciar estas dos formas de abordaje podríamos poner el ejemplo de aros que se rozan de forma tangencial de lo «multi-», versus aros que se entrelazan y penetran unos en otros, de tal forma que hay áreas de interés común que se abordan conjuntamente, ejemplo de lo “inter-“. Realmente, lo que refleja el abordaje interdisciplinar de las demencias es una visión holística a la hora de entender a la PcD como un todo integrado y no como sus partes. Para ello, se hace necesario un muy completo estudio, tanto de la patología comórbida, como de la personalidad previa, eventos vitales claves, etc. es decir, conocer bien a la persona, su biografía, y atender sus necesidades, gustos, aficiones, enfermedades que concomitan, apoyos sociales, estados de ánimo, síntomas conductuales asociados, funcionalidad que mantiene y un largo etcétera, pero todo dentro del mismo ser. De lo expuesto se colige la absoluta imprescindibilidad del trabajo en equipo, y siempre desde la compasión y desde la empatía. La atención integral o centrada en la persona, de la que se han propuesto diversos modelos (lo que es signo de que ninguno es el absoluto y, probablemente, todos tengan algo que aportar) constituye el reto más importante para ser definido e implementado en el futuro de la atención a PcD en el futuro. Sin olvidar la adecuación de la dotación económica y el ahorro que supondría esta forma de atención, al integrar redes y recursos.

ALBERTO VILLAREJO | SERVICIO DE NEUROLOGÍA, HOSPITAL UNIVERSITARIO DOCE DE OCTUBRE, IMAS12, CIBERNED, UNIVERSIDAD COMPLUTENSE, MADRID, ESPAÑA La Fundación del Cerebro -la organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)- presentó a finales de 2017 los resultados del Informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”. Elaborado por los Dres. Cristina Prieto, Miriam Eimil, Carlos López de Silanes, Marcos Llanero Sara Llamas y Alberto Villarejo, es un informe actualizado sobre epidemiología, morbi-mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, repercusión familiar y atención sanitaria relacionada con la demencia en España. La demencia en una de las enfermedades crónicas más frecuentes. En España, la mayoría de estudios en población mayor de 65 años estiman una prevalencia entre el 4 y el 9%, llegando a alcanzar el 31-54% en las personas mayores de 90 años. La prevalencia es mayor en mujeres para casi todos los grupos de edad. Aunque no se dispone de cifras oficiales respecto al número de casos de demencia en España, algunas estimaciones lo sitúan en torno a los 500.000-600.000 casos, con una proyección para 2050 de cerca de un millón de casos, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente, ya que supone entre el 50 y el 70% del total de casos. En segundo lugar aparece la demencia asociada a patología vascular, ya sea demencia vascular pura o por patología mixta (vascular y Alzheimer). La demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia asociada a la enfermedad de Parkison son también causas frecuentes de demencia. Las personas con demencia padecen más enfermedades que la población general, con una media de hasta 2,4 enfermedades crónicas más, destacando la alta prevalencia de factores de riesgo vascular. Complicaciones frecuentes de la demencia son las alteraciones de conducta, caídas, infecciones y pérdida de movilidad. Presentan un riesgo aumentado de ingreso hospitalario, y estancias medias más prolongadas. Por otra parte, las quejas cognitivas se han convertido en una de los principales motivos de consulta en Neurología: el segundo en la población general y el primero en los mayores de 65 años. La demencia es una importante causa de muerte. Según los datos de mortalidad del INE de 2015, la categoría ‘demencia’ aparece como la cuarta enfermedad con más fallecimientos a lo largo del año (20.442: 13.800 mujeres, 6.642 varones), mientras que la enfermedad de Alzheimer es la séptima causa de muerte, con 15.578 muertes (11.004 mujeres, 4.574 varones). Esto significa que, si se sumaran ambas, superarían a la primera causa de muerte, las ‘enfermedades isquémicas del corazón’ (33.769 defunciones). En torno al 60-70% de las muertes por demencia se dan en mujeres. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares. Es la principal causa de gran dependencia, con un 88,67% del total de personas en esta situación. Es además una de las principales causas de institucionalización. En España, se han comunicado tasas anuales de institucionalización del 10,5% en este colectivo. El impacto económico de la demencia es enorme, y de evaluación compleja, por la mezcla de costes sanitarios y no sanitarios, directos e indirectos. Según datos de Alzheimer´s Disease International, el coste mundial total de la demencia en 2015 se estimaba en 818.000 millones de dólares. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030. En España, el coste por paciente de Alzheimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidado por sus familias, que asumen de media el 87% del coste del total. Pero además, se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana. Esto contribuye a que el impacto de la demencia en la familia y los cuidadores sea enorme, con una sobrecarga muy importante. El cuidado de las personas con demencia produce además un mayor nivel de estrés que el de otras enfermedades crónicas generadoras de discapacidad, estando presente en más de un 75% de los cuidadores. Por otra parte, un 54,4% de los cuidadores ven afectada su productividad laboral. Por estos y otros motivos, se suele producir una importante reducción de la calidad de vida del cuidador. La demencia representa un claro exponente del concepto de enfermedad socio-sanitaria, en el que están incluidos no sólo el enfermo y el entorno cuidador/familia, sino también las instituciones sanitarias y sociales, públicas o privadas, implicadas en el proceso de atención a la persona con demencia. De acuerdo con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), España debería disponer de un Plan Nacional de Alzheimer. En 2017 el Grupo Estatal de Demencias se ha planteado el objetivo de poder presentar y aprobar el plan en esta legislatura.

SUSANA MIGUEL GONZÁLEZ | DOCTORA EN ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD JAUME I DE CASTELLÓN La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro persistente y progresivo de las funciones cerebrales superiores (memoria, lenguaje, orientación, cálculo o percepción espacial, entre otras). Dicho deterioro conlleva una pérdida de la autonomía del enfermo, que hace que sea dependiente de los demás, así como un detrimento de la actividad social, laboral y de ocio del propio paciente y sus cuidadores. Los casos de demencia se incrementan de forma exponencial con la edad, siendo previsible un aumento a nivel mundial en los próximos años debido al envejecimiento progresivo de la población. La demencia constituye la principal causa de discapacidad y dependencia en el anciano, y conlleva una elevada morbilidad y mortalidad, lo que supone un coste económico, social y sanitario que se estimó en más de 8200 millones de euros en nuestro país. Dicho gasto aumenta a medida que evoluciona la enfermedad, llegando a triplicarse el coste en las etapas más avanzadas. La familia asume el 87% del coste total de los gastos. El restante 13% pagado por fondos públicos, corresponde a una parte de los gastos directos, sanitarios en su mayoría. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares, y conlleva un elevado riesgo de institucionalización con la carga socio-sanitaria que esto comporta. Además, hasta el momento no se ha conseguido ningún tratamiento que cure dicha patología, con lo que se hace necesario trabajar en la línea de optimizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de estos pacientes y de sus cuidadores. Ahora bien, ¿qué se entiende por calidad de vida? La calidad de vida es un concepto vago y etéreo, algo de lo que mucha gente habla, pero que nadie sabe claramente lo que significa. Si además hablamos de calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores informales esta valoración adopta una connotación especial. Por otro lado, la calidad del cuidado hace referencia a como son los cuidados que recibe la persona que está siendo atendida, y esta normalmente se ha valorado a través de la medición de los resultados clínicos o de los procesos organizacionales considerados como indicadores de buena o mala calidad de la atención con el supuesto de que el cumplimiento de estos indicadores tendrá beneficios para los beneficiarios finales del cuidado. Sin embargo, en este enfoque sobre los aspectos clínicos y organizacionales de la prestación de atención pueden estar ausentes otros aspectos más amplios de la atención que son de gran valor para los pacientes, como por ejemplo los aspectos psicológicos y sociales del cuidado que son parte integrante del concepto de bienestar. Ante esta situación, el objetivo de este estudio es describir las características de las personas con demencia que viven en el domicilio y en instituciones de larga estancia, así como analizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de los pacientes y de su cuidador informal con la finalidad de generar conocimiento nuevo sobre el tema.