Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Carmen Pérez González | IZWT: Centro de Estudios Interdisciplinarios de Ciencia y Tecnología, Universidad de Wuppertal, y residente inmigrante en Alemania desde 2006). El tema del alzhéimer en personas inmigrantes es una asignatura pendiente a nivel mundial. Nuestro país no es una excepción. Teniendo en cuenta que el primer idioma que se olvida, que se pierde, cuando una persona se ve afectada por alzhéimer es el último que se aprende, la persona se encuentra cada vez más aislada y con menos posibilidades de comunicarse en su país de adopción. Si a esto se le suma el hecho de que prácticamente no existen programas sensibilizados culturalmente para los inmigrantes que tienen alzhéimer, la situación es dramática y preocupante. Es necesario hacer un esfuerzo a nivel local y global para atender las necesidades específicas (culturalmente sensibles) de este colectivo: el contexto cultural puede impedir que los inmigrantes reciban un diagnóstico de demencia a tiempo (Rune et al. 2019), y el dominio limitado del idioma no nativo puede dificultar que los inmigrantes mayores reciban atención para la demencia (Kovaleva 2021). Cada país tiene una historia migratoria completamente distinta, y esta realidad condiciona necesariamente el contenido de los programas específicos de ayuda a las personas con alzhéimer u otras demencias, sus cuidadores y sus familiares. Pero lo que puede ser común a todos los países, son las estrategias de actuación e implementación de programas culturalmente sensibles. Con esta intención se llevó a cabo un estudio exhaustivo sobre este tema que se publicó en 2021 con el título EU-Atlas. Demenz und Migration (accessible online, también en inglés), dirigido por el Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) (Monsees et al. 2021), donde se presenta la situación actual con respecto a este tema en cada país europeo. Pero antes de introducir los resultados más importantes de este estudio, es necesario introducir el Síndrome de Ulises, definido por el psiquiatra y psicoterapeuta Joseba Achotegui (Profesor de la Universidad de Barcelona, y director de SAPPIR - Servicio de Atención Psicopatológica y Psicosocial a Inmigrantes y Refugiados – Hospital Sant Pere Clever de Barcelona) en 2002. El Síndrome de Ulises El síndrome de Ulises, también conocido como síndrome del emigrante con estrés crónico y múltiple, es un fuerte malestar emocional que viven las personas que han tenido que dejar atrás sus países en situaciones extremas. Es un cuadro psicológico que sufren millones de personas en el mundo. Es un cuadro reactivo de estrés ante situaciones límite que no pueden ser elaboradas. No es el duelo migratorio clásico, sino una variante extrema de este duelo que afecta a los inmigrantes en situación extrema del siglo XXI. Es importante remarcar que el síndrome de Ulises no es un trastorno mental, sino un cuadro intenso de estrés, en palabras de Joseba Achotegui (Achotegui 2020, 2021, 2022). La población inmigrante en condiciones extremas a España va a ser una parte importante del colectivo que, dentro de unas décadas, se encontrará afectada de alzhéimer. Achotegui escribe que la idea de denominar síndrome de Ulises al síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple se le ocurrió en mayo de 2002, “tras escuchar una y otra vez en nuestro centro de atención a inmigrantes en Barcelona, el SAPPIR, los relatos de adversidades, peligros y soledades a los que se hallaban sometidos los inmigrantes que habíamos comenzado a atender dos o tres años antes, cuando se cerraron las fronteras.” (Achotegui 2020, 51). Hay varios estudios (Razum et al. 2008, Aichberger et al. 2012) que demuestran el mayor riesgo de contraer ciertas enfermedades, incluido alzhéimer,, para inmigrantes que viven bajo la influencia de los estresores (y los consecuentes duelos) definidos por Joseba Achotegui (Achotegui 2022, 63): El duelo por la familia y los seres queridos El duelo por la lengua El duelo por la cultura El duelo por la tierra El duelo por el estatus social El duelo por el grupo de pertenencia El duelo por los riesgos físicos EU-Atlas Demenz und Migration: Alemania versus España España tiene una historia de inmigración moderna mucho más joven que la de Alemania, por eso los resultados de los estudios hechos en ese país, pueden ser de gran interés como referencia de las medidas estratégicas tomadas para poder abordar de una manera eficaz y sostenible este problema del alzhéimer y la inmigración. Los grupos mayoritarios de inmigrantes en Alemania son: turcos (2,8 millones), polacos (2,1 millones), la Federación Rusa (1,4 millones) y Kazajistán (1,2 millones), según las estadísticas del Bundesamt für Migration und Flüchtlinge (2017) (Monsees et al. 2021, 124). En cuanto a las cifras de los 5 grupos mayoritarios con demencia en 2021: polacos (21.735), rusos (14.835), turcos (13.869), italianos (7.383) y rumanos (7.245). El total es de 72.243 (Monsees et al. 2021, Figura 3.7.4.1.,125). En España, el crisol de países y culturas representados por la población inmigrante es diferente. Según datos de 2013, los grupos mayoritarios de inmigrantes en España son: marroquíes (745.700), ecuatorianos (451.000), ingleses e irlandeses (381.000), y colombianos (359.200) (UN, Spain, 2013, 418). En cuanto a los grupos mayoritarios de inmigrantes con demencia en el 2021: UK (6.629), Alemania (2.701), Marruecos (2.230), Francia (1.625) y Argentina (1.329). El total es de 10.398 (Monsees et al. 2021, Figura 3.7.28.1., 419). En Alemania hay 7 veces más personas inmigrantes diagnosticados con alzhéimer que en España. Lo cual no quiere decir que necesariamente los números de casos reales sean correctos, por diferentes motivos: inadecuación de los test de diagnóstico; falta de información en lenguas maternas de los inmigrantes, etc. La experiencia de Alemania en cuanto a desarrollar estrategias para afrontar el problema puede ser de gran utilidad, ya que ha tenido que confrontarse con el problema mucho antes que España. La pérdida del idioma alemán entre los inmigrantes con alzhéimer causa problemas de comunicación con médicos y enfermeras, y también un aprovechamiento insuficiente de las ayudas que se ofrecen. Las terapias son también problemáticas sin el idioma alemán. La falta de atención culturalmente sensible para pacientes con demencia puede suscitar impotencia y desesperación en las familias afectadas. Para paliar los efectos negativos de esta situación, se han generado varias ofertas que son de gran ayuda para una parte de ese colectivo: Demenz und Migration – Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (Selbsthilfe Demenz): información para personas inmigrantes con demencia y sus familiares, en sus idiomas maternos (polaco, ruso, turco, italiano, inglés, árabe, etc): https://www.demenz-und-migration.de De Migranz: información para personas inmigrantes con demencia y sus familiares, en 12 idiomas maternos, incluido el español. https://www.demenz-support.de/projekte/demigranz/ AWO Düsseldorf —> Brückenbauen – Kultursensibel helfen: Esta iniciativa se puso como objetivo preparar a personas de contacto para ayudar a las familias afectadas, para poder informarles adecuadamente en sus idiomas maternos. Las personas con demencia y sus familiares tienen ahora una persona de contacto en Düsseldorf que habla árabe, dari, farsi, griego, kurdo, pastún, persa, serbocroata, español o turco: https://www.awo-duesseldorf.de/fileadmin/News-Mediadaten/Bilder/Veranstaltungen/2017-02-01-Brueckenbauer/Bruecken_bauen_-_Ansprechpartner.pdf Proyecto piloto - Terapia de Reminiscencia con fotografías históricas para inmigrantes: japoneses en Düsseldorf, Alemania. Hace aproximadamente tres años que empecé a pensar en este tema, tras una conversación con una amiga iraní. Su madre, que vive en Alemania desde hace casi 40 años, recibe un diagnóstico de alzhéimer. Con buena intención, le recomiendan apuntarse a programas de terapias no farmacológicas, y a ella la que más le interesa es la sesión de musicoterapia, porque le encanta la música, cantar y bailar. Sale de la sesión triste y confundida, porque solo han puesto canciones tradicionales alemanas, que todo el grupo, menos ella, cantaban con alegría y entusiasmo. Evidentemente, si la sesión hubiera sido de canciones tradicionales o folclóricas iraníes, el resultado hubiera sido el deseado. La verdad es que no es tan difícil montar una sesión especial para personas iraníes, turcas, rusas, españolas (porque en este país somos nosotros los inmigrantes), etc. Es cuestión de buena voluntad y estrategia. Con la intención de aportar algo en esa dirección, colaboro desde el 2022 con charlas sobre talleres de reminiscencia con fotografías para personas inmigrantes con alzhéimer con el Regionalbüros Alter, Pflege und Demenz (Düsseldorf), dirigido por Dr. Peter Tonk. Esta institución organiza regularmente cursos y charlas para formar de manera continuada a terapeutas y responsables (inmigrantes) de grupos locales de personas mayores inmigrantes, muchos de ellos formados en el programa Brückenbauen – Kultursensibel helfen. En este momento estoy colaborando con Yukiko Fischer-Hiramatsu, directora de la organización Takenokai, que se dedica a hacer actividades y asesorar en todo tipo de temas a la población japonesa de Düsseldorf. Estamos preparando un taller con postales históricas de Japón, similar al que ofrecimos en el CRE Alzheimer del Imsersohace unos meses, con postales históricas de Salamanca (Pérez González 2024). El taller lo llevaremos a cabo en Septiembre de 2024, dentro de su programa de actividades para inmigrantes japoneses con alzhéimer en Düsseldorf, Bitte Dozo. Es un proyecto piloto que esperamos ofrecer a otros colectivos de inmigrantes con alzhéimer. Referencias: Achotegui, Joseba (2020), El Síndrome de Ulises. Contra la deshumanización de la migración, NED Ediciones. Achotegui, Joseba (2021), La Inteligencia Migratoria: Manual para inmigrantes en dificultades, NED Ediciones. Achotegui, Joseba (2022), Los Siete Duelos de la Migración y la Interculturalidad, NED Ediciones. Aichberger MC, Neuner B, Rapp MA, Hapke U, Schouler-Ocak M, Busch MA(2012): Der Zusammenhang zwischen Migrationsstatus und depressiven Symptomen in der älteren Bevölkerung in Deutschland, Psychiat. Praxis 39 (3): 116-121. Kovaleva, Mariya (Sept-Oct. 2021), in Geriatric Nursing, Vol. 42, Issue 5, pp 1218-1221. Monsees J, Schmachtenberg T, Leiz M, Cardona MI, Stentzel U, van den Berg N, Hoffmann W, Thyrian JR: EU-Atlas Demenz & Migration. Geschätzte Anzahl, Versorgungssituation und nationale Strategien in Bezug auf Menschen mit Migrationshintergrund mit Demenz in der EU, der EFTA und dem Vereinigten Königreich. Rostock/Greifswald: Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE); 2021. Pérez González, C. (2024), Terapia de reminiscencia con fotografías. Taller con postales Mira y Comparte (Golden Memories), Blog CRE Alzheimer, 13.05.2024. Razum, Oliver et al. (2008), Schwerpunktbericht: Migration und Gesundheit, Robert Koch Institute, Berlin. Razum, Oliver, & Tezcan-Güntekin, Hürrem (2019), “Diversity-sensitive versus adapted services for migrants: The example of dementia care in Germany”, en Bernardette N. Kumar y Esperanza Díaz (eds.), Migrant Health. A Primary Care Perspective, CRC Press, Taylor & Francis Group, pp.262-268. Rune Nielsen, T. & Nørredam, M. (2019), “Assessment tools for dementia and depression in older migrants”, en Bernardette N. Kumar y Esperanza Díaz (eds.), Migrant Health. A Primary Care Perspective, CRC Press, Taylor & Francis Group, pp.262-268.

En esta novela Terry Hendrix nos cuenta en primera persona su vida y su aventura por carretera. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍNDOCUMENTALISTAS Kiely, B. (2017). La historia de amor más bonita del mundo. Barcelona: Planeta.   En esta novela Terry Hendrix nos cuenta en primera persona su vida y su aventura por carretera. Su padre falleció cuando era pequeño, su madre trabaja sin parar, viajando continuamente, y su abuelo ha sido diagnosticado con alzhéimer y vive en un complejo de apartamentos para personas con esa enfermedad, donde Hendrix va a visitarlo siempre que puede. La memoria de su abuelo se va apagando poco a poco y cada vez son más escasos los momentos de lucidez, así como los recuerdos con su adorada esposa y, por ello, su mayor deseo es regresar a Ithaca, su hogar, y visitar la iglesia en la que contrajeron matrimonio. Y así, Hendrix, con la ayuda de Corrina emprenden un viaje por carretera desde Los Ángeles con el propósito de llevar a su abuelo a visitar su hogar antes de que la memoria le falle por completo. El camino no será fácil y se encontrarán con una suerte de imprevistos, pero más que un viaje físico y material, los protagonistas experimentarán un viaje emocional y espiritual, marcado por el amor, el cariño y el aprendizaje. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

MANUEL MENÉNDEZ GONZÁLEZ | NEURÓLOGO DEL HOSPITAL ÁLVAREZ BUYLLA, MIERES (ASTURIAS) A finales del siglo XX se aprueba la comercialización del primer fármaco que demuestra cierta eficacia para combatir la enfermedad de Alzheimer: la tacrina. A principios de los años 80 se publica un trabajo en The New England Journal of Medicine, donde 12 de los 18 enfermos estudiados presentaron una espectacular mejoría. Estos buenos resultados hicieron que la industria farmacéutica propietaria de la tacrina se decidiera a seguir investigando. Más de 10 años de estudios en muchos pacientes con esta enfermedad culminaron con su comercialización en los Estados Unidos en septiembre de 1993. Dos estudios fueron cruciales en este sentido, en los que participaron más de 600 pacientes, con unos criterios diagnósticos y de clasificación de la enfermedad de Alzheimer más homogéneos, utilizando nuevos instrumentos de evaluación desarrollados al efecto. Los resultados mostraban la eficacia sintomática de la tacrina sobre la enfermedad y la buena tolerabilidad del medicamento. Este tratamiento sintomático tiene como objetivo mejorar la pérdida de la memoria y es eficaz mientras se está tomando. Sin embargo, un reciente análisis a largo plazo sugiere que existe un cierto efecto enlentecedor de la enfermedad. Este trabajo, que se publicará en agosto en la revista Neurology, demuestra que los pacientes con enfermedad de Alzheimer que tomaban menos de 120 mg/d de tacrina ingresaban en residencias una media de un año antes que los que tomaban 120 mg/d o más. Además, también parece existir una menor mortalidad en el grupo que tomaron las dosis de 120 mg/d o más. Sin embargo, los efectos secundarios, especialmente la hepatopatía, han ido reduciendo su uso y en muchos países se acordó la retirada progresiva de este fármaco del mercado. A este anticolinesterásico pronto le siguieron otros, como el Donepezilo, la Rivastigmina y la Galantamina, disponibles en formulación oral y la Rivastigmina disponible también en forma de parche transdérmico. La indicación de estos tratamientos se ha ido extendiendo desde la enfermedad de Alzheimer a otras demencias neurodegenerativas, como el uso de Rivastigmina para la demencia por cuerpos de Lewy y demencia asociada a la enfermedad de Parkinson e incluso hay evidencia que avala el uso de estos fármacos en la demencia mixta con componente vascular. De los anticolinesterásicos pasamos a la otra molécula comercializada en la actualidad para la enfermedad de Alzheimer: la memantina. El clorhidrato de memantina se sintetizó originariamente en 1963 buscando un fármaco antidiabético, pero resultó ser ineficaz para este objetivo. Una década más tarde se comprobó que tenía cierta eficacia en la enfermedad de Parkinson, si bien no se llegaron a promover ensayos clínicos en este sentido. En 1989 se describió su mecanismo de acción, consistente en un antagonismo reversible de los receptores N-Metil-D-Aspartato (NMDA), y se comenzó a usar en Alemania como un fármaco para el tratamiento de la demencia. Sin embargo, los ensayos clínicos que condujeron a su aprobación formal para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer no concluyeron hasta finales de la década de los 90; siendo aprobado su uso en la Unión Europea en el año 2002 y en Estados Unidos en 2003 para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer moderadamente avanzada. Y desde entonces no se han aprobado nuevos fármacos para el tratamiento de las demencias en general, y de la enfermedad de Alzheimer en particular. Más de una década ausentes de nuevas armas terapéuticas para luchar contra una enfermedad que causa tanto daño a los pacientes y a sus familiares.