Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Quiéreme siempre habla sobre la importancia de ayudarnos los unos a los otros, sobre la soledad de nuestros mayores y, sobre todo, de cómo el humor, el amor y la valentía de mirar hacia adentro pueden salvarnos. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Gago, N. (2009). Barcelona: Ediciones B A Lu, que lleva dos años en París, le han roto el corazón por tercera vez y decide volver a Barcelona para aclarar sus ideas. Su madre le busca un trabajo de cuidadora sin consultarle y cuando la recoge en el aeropuerto, la lleva directamente a casa de Marina: ochenta y seis años, viuda y pendiente siempre de su hermana María, enferma de alzhéimer. Lo que empieza siendo una convivencia forzosa se convierte para las dos en un pequeño oasis en el que recuperarán la alegría y el control de sus vidas. Quiéreme siempre habla sobre la importancia de ayudarnos los unos a los otros, sobre la soledad de nuestros mayores, sobre cómo la música puede abrir puertas que ya nadie encuentra y, sobre todo, de cómo el humor, el amor y la valentía de mirar hacia adentro pueden salvarnos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

La lectura de estas historias servirá́ al lector como fuente de inspiración para afrontar las emociones relacionadas con la demencia y también como guía para aquellos que no saben bien qué hacer con lo que sienten. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Mientras no te olvide: primera edición del Premio de relatos «Pienso en ti» (2018). Madrid: Plataforma Editorial. El amor es capaz de detener el tiempo, abrir celdas y conservar la esperanza aun en la demencia. Este libro va sobre amor. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias afectan cada vez a más personas, directa e indirectamente, y la experiencia de convivir con ella es sin duda transformadora. A pesar del dolor y las dificultades que provoca, no solo en quien la padece sino en su entorno, también pueden dejar espacio a la ternura, la alegría y la esperanza. Los doce relatos que conforman este libro han resultado ganadores de la primera edición del Premio de relatos «Pienso en ti», dirigido a familiares y cuidadores de personas con demencia, y abordan las cuestiones que más preocupan en relación con esta dolencia: las primeras sospechas de la enfermedad, el impacto del diagnóstico, las dificultades del día a día, el dolor por la pérdida de autonomía, las residencias, la comunicación cuando nuestro interlocutor no nos reconoce. La lectura de estas historias servirá́ al lector como fuente de inspiración para afrontar las emociones relacionadas con la demencia y también como guía para aquellos que no saben bien qué hacer con lo que sienten. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

En esta novela Terry Hendrix nos cuenta en primera persona su vida y su aventura por carretera. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍNDOCUMENTALISTAS Kiely, B. (2017). La historia de amor más bonita del mundo. Barcelona: Planeta.   En esta novela Terry Hendrix nos cuenta en primera persona su vida y su aventura por carretera. Su padre falleció cuando era pequeño, su madre trabaja sin parar, viajando continuamente, y su abuelo ha sido diagnosticado con alzhéimer y vive en un complejo de apartamentos para personas con esa enfermedad, donde Hendrix va a visitarlo siempre que puede. La memoria de su abuelo se va apagando poco a poco y cada vez son más escasos los momentos de lucidez, así como los recuerdos con su adorada esposa y, por ello, su mayor deseo es regresar a Ithaca, su hogar, y visitar la iglesia en la que contrajeron matrimonio. Y así, Hendrix, con la ayuda de Corrina emprenden un viaje por carretera desde Los Ángeles con el propósito de llevar a su abuelo a visitar su hogar antes de que la memoria le falle por completo. El camino no será fácil y se encontrarán con una suerte de imprevistos, pero más que un viaje físico y material, los protagonistas experimentarán un viaje emocional y espiritual, marcado por el amor, el cariño y el aprendizaje. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Para Bruno decir Bruno es recordar parte de su historia. Una voz le narra su vida; una enfermedad le hace dudar de la realidad. ¿Alzheimer?, ¿esquizofrenia?, ¿hipocondría? Bruno era un viejo librero muy querido en el barrio. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Borges, E. (2016). El olvido de Bruno. Barcelona: Carena. 109 p. Para Bruno decir Bruno es recordar parte de su historia. Una voz le narra su vida; una enfermedad le hace dudar de la realidad. ¿Alzheimer?, ¿esquizofrenia?, ¿hipocondría? Bruno era un viejo librero muy querido en el barrio. Solo Eliana, su mujer, conocía su padecimiento. Eliana era escritora y le enseñó a inventar relatos para llenar los vacíos de la mente. Contar, contarse; imaginación para salvar la memoria. Un día la mujer desaparece. El hombre no recuerda si murió o le ha abandonado. Solo sabe que ella sufría una enfermedad y que a gritos pedía la muerte; también recuerda que él se inventó una niña para evadir los llamados de su mujer. La pequeña jugaba a la rayuela; otras veces le sangraba la nariz, un hombre la perseguía. Cierta noche la niña se esfuma y con ella Eliana. Al poco tiempo una niña real desaparece. El suceso ocurre camino del colegio, frente a la librería. Los vecinos señalan a Bruno como el principal sospechoso. El padre, un sastre que maltrata a su mujer y que persigue vagabundos, ha decidido sentenciar al librero. La madre cree que un hombre de mirada noble no sería capaz de hacer daño. Lo que ella no sabe es que Bruno tiene mirada noble solo cuando piensa en Eliana. El olvido de Bruno es una novela sobre la memoria, la invención y el amor. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

FOTOGRAFÍA Y ALZHÉIMER: MIRELLA NACHO G. SAS 11 FEB 2015 Ternura es una palabra que define bastante bien la foto que ilustra este artículo. Con ella, Fausto Podavini ganó el primer en la categoría «Historias de la vida diaria» del World Press Photo 2013, uno de los certámenes de fotografía más importantes del mundo. Si se fijan, los espejos nos devuelven esperanza y resignación, muerte y vida, dedicación y amor, blanco y negro, según nos cuenta el autor de la foto: «Quería centrarme en los gestos, en la suspensión de esta historia de amor, los detalles y las caras, y no quería que el color afectara a esa idea. Mirella es una obra en la que los gestos suspendidos, el momento anterior y el momento de después son lo fundamental. El blanco y negro me ha permitido hacer hincapié en esto». En el momento de la foto, Mirella tenía 71 años, llevaba casada con Luigi más de 40 y los últimos 6 los había dedicado a luchar contra el alzhéimer. Esta pelea diaria contra los efectos devastadores de la enfermedad fue lo que quiso destacar Podavini, por eso buena parte de las fotografías se centran en Mirella, en la cuidadora, en su soledad y al mismo tiempo en su dedicación, en el amor por su marido: «Eso es lo que más me impresionó. Ver el amor, los gestos de afecto de hacia Luigi, su marido, hacia su pareja por más de 40 años, fue lo que me hizo enfocar a ella. Y, claro, también porque la enfermedad afecta no sólo al paciente sino a la familia de diferentes maneras, pero en igual medida». Antes de empezar este trabajo, el fotógrafo italiano no sabía nada del alzhéimer, pero cuando vio las estadísticas que mostraban una caída en la edad media de los pacientes con alzhéimer, se dio cuenta de que la enfermedad ya no es un mal que sólo afecta a las personas de la tercera edad, «ya no podemos darnos el lujo de ignorar la enfermedad», por eso decidió fotografiar al matrimonio, que conocía de siempre, «lo que me facilitó el trabajo, a pesar de lo cual esta ha sido una de las cosas más complicadas que he hecho en fotografía». Y durante esas sesiones de fotos, cada vez enfocaba la intimidad del alzhéimer, además de la fuerza, el amor y la entrega de la cuidadora, Podavini veía cómo los recuerdos desaparecían implacablemente día a día, «y ahí supe que nada puede ser peor que perder la memoria, y que esa pérdida progresiva, además del sufrimiento para el pacientes, es devastador para la mujer, para los hijos que ven que su padre no recuerda sus nombres, o cómo utilizar un tenedor, o cómo caminar». Si a ese sufrimiento le sumas la resignación del futuro ya escrito, te sale la tragedia del alzhéimer. Ahora bien, el amor, el amor verdadero, ese que permanece en la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad, no se rinde nunca.