Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Mercedes Torrecilla | Psicóloga En la actualidad, muchas personas se enfrentan a la soledad, pero nos vamos a centrar en aquellas que cuidan a personas con demencia. Lidiar con una variedad de dificultades emocionales, físicas y financieras mientras se cuida a los seres queridos con demencia puede hacer que la soledad se acentúe aún más. Las demandas de atención diarias pueden hacer que las personas que cuidan se sientan cansadas y estresadas, lo que propicia el sentimiento de aislamiento. Además, puede ser un desafío para ellas aceptar y procesar el hecho de que su familiar con demencia ya no es la misma persona que antes. Como resultado, los cuidadores pueden sentirse solos y ser incapaces de expresar sus sentimientos o preocupaciones. Los familiares que cuidan a personas con demencia pueden no tener tiempo para ellos mismos. Las tareas diarias de cuidado pueden consumir todo el tiempo y la energía de un cuidador, dejándolo sin tiempo para sus propias necesidades y deseos. Esto puede acrecentar la soledad cuando la persona que cuida se ve obligada a suspender actividades y relaciones importantes. Del mismo modo, la soledad puede tener efectos perjudiciales en la salud de la persona que cuida como depresión, ansiedad, aislamiento social y agotamiento emocional; lo cual es posible que impacte en la calidad de la atención a la persona con demencia. Para disminuir la soledad, los amigos y familiares de los cuidadores tienen una gran labor. Estos pueden relevar a la persona que cuida durante unas horas para que se pueda tomar un descanso, o simplemente estar allí para escucharles y ofrecerles apoyo cuando sea necesario. Otro punto importante es el autocuidado. Por ejemplo, hacer una programación de tiempo para actividades de ocio como el ejercicio o la relajación. Saber cuidar de uno mismo no es egoísta sino necesario para conservar su salud física y mental y poder brindar un cuidado efectivo a largo plazo. Además, se puede acudir a los grupos de ayuda mutua. En estos se puede encontrar un entorno seguro donde los miembros pueden hablar sobre sus sentimientos, experiencias y preocupaciones con otras personas con las que pueden identificarse. En conclusión, la soledad es un problema común para muchos cuidadores de pacientes con demencia. Se debe reconocer la gravedad de este problema y es necesaria la colaboración de todos para disminuir la soledad del cuidador. Es crucial que los cuidadores sepan que existen recursos y servicios de apoyo para gestionar estas emociones.

Salvador Alberola1, Mercedes Fernández-Ríos2, Rosa Redolat3 | 1Doctor en Atención Sociosanitaria a la Dependencia. Profesor asociado al Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Universitat de València. 2Psicóloga, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valencia (AFAV). Departamento Psicología Evolutiva y de la Educación. Facultad de Psicología y Logopedia, Universitat de València. 3Catedrática, Departamento de Psicobiología Facultad de Psicología y Logopedia, Universitat de València. Según las Naciones Unidas (ONU, 2023) la tendencia al envejecimiento de la población mundial puede ser una de las características más definitorias de la época actual. Factores como la reducción de la natalidad o las mejoras en salud y educación, entre otros, conllevan que la población global esté más envejecida que nunca y esta tendencia continue en aumento. Esta mayor longevidad va asociada a diferentes oportunidades y retos, pero también a consecuencias como el aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas. Según la Confederación Española de Alzheimer y la Alzheimer's Disease International, se prevé un aumento progresivo de los casos de demencia en el mudo, que se predice llegarán a duplicarse en 2050 (Confederación Española de Alzheimer [Ceafa], 2022). Esta mayor prevalencia de la demencia irá asociada, según los informes disponibles, a un aumento progresivo del coste de la atención sanitaria y social representando el 1,0 % del PIB mundial, siendo el coste estimado en España entre un 1,02 y un 2, 46% del PIB. Desde diversas instituciones, tanto nacionales como internacionales, se promueve que el envejecimiento activo y saludable debe ser parte fundamental de las políticas de los diferentes países, especialmente de los más desarrollados por su mayor tasa de envejecimiento. El Informe Social Mundial 2023 (ONU, 2023) recomienda el fomento del bienestar y los derechos de las personas mayores durante todo el ciclo vital. Así mismo, la Agenda 2030 identifica como Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS 3) “Garantizar una vida sana y promover el bienestar en todas las edades”. En España, según el Instituto Nacional de Estadística (INE, 2022) la población de 65 años o mayor supondrá el 26,0% del total poblacional en 2037, y el aumento de las demencias seguirá la tendencia mundial (Ceafa, 2022). Actualmente, se estima son 1.200.000 personas las que viven con algún tipo de demencia y se prevé que, en 2050, la cifra ascienda a un total de 3.600.000. Diferentes informes, como el “World Alzheimer Report 2022” con el título “Life after diagnosis: Navigating treatment care and support” apuntan a la insuficiente asistencia tras el diagnóstico, planteándose que esta necesidad de apoyo irá en aumento de forma paralela al aumento de casos. En esta línea, se observa que el impacto económico de la atención sanitaria y social a la demencia es muy elevado, suponiendo un coste sanitario y social que supera el 2% del PIB. Desde el punto de vista de la prevención de las demencias, recientes informes dejan patente la necesidad de utilizar un enfoque más amplio en la investigación y un cambio de perspectiva en su abordaje. Se observa que la modificación de los factores de riesgo correlaciona negativamente con la prevalencia de la demencia por lo que la prevención podría resultar una de las medidas más efectivas para reducir su impacto. Publicaciones recientes destacan además el importante papel de los biomarcadores en la identificación precoz de la demencia y cómo estos permiten anticiparse al diagnóstico y actuar de forma personalizada para la prevención y tratamiento con la finalidad de evitar en la medida de lo posible que lleguen a manifestarse los síntomas clínicos de la demencia. En esta línea, entre los posibles factores de riesgo para el desarrollo de demencia diferentes investigaciones indican que la soledad no deseada y la ausencia de relaciones sociales podrían desempeñar un papel relevante. Esta experiencia negativa de soledad puede producir o aumentar sintomatología ansiosa y depresiva en la persona mayor, lo que, a su vez, puede acrecentar el riesgo de desarrollar una demencia. Actualmente, un gran número de personas mayores, especialmente mujeres, sufren de soledad no deseada. Ello implica la necesidad de tomar medidas y de adoptar una perspectiva de género para responder a esta problemática social. Las Comunidades Autónomas españolas mantienen actualmente diversos programas de promoción de envejecimiento activo y saludable para sus ciudadanos y ciudadanas. Estas acciones van encaminadas al fomento de la participación de las personas mayores en la vida social, la cultura, la educación y la actividad física, entre otras áreas; lo que podría contribuir a fomentar la socialización en este grupo de edad y a la reducción de la soledad no deseada. La amplia oferta de actividades permite elegir a la persona mayor aquellas que le resulten más atractivas y satisfactorias. Esta perspectiva, concuerda con los planteamientos del modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP) que propone que las actividades que se planteen a las personas mayores (con o sin deterioro cognitivo) para mantenerse activas deben ser de su agrado y significativas, adaptadas a sus preferencias y capacidades. Como ejemplo de buena praxis en la Comunidad Valenciana se ha puesto en marcha la Estrategia Valencia de Envejecimiento Activo y Lucha Contra la Soledad no Deseada (Generalitat Valenciana, 2023) impulsada por la a Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, a través de la Dirección General de Personas Mayores. Los principios básicos de esta estrategia son: la ACP; la autodeterminación; la participación; la inclusión; la solidaridad intergeneracional y el fomento de entornos amigables y seguros. Este plan de acción resalta además la importancia del empoderamiento en la población de edad avanzada, recoge la perspectiva de género, y promueve una nueva forma de entender el envejecimiento activo, donde se dota a los ciudadanos y ciudadanas de un mayor protagonismo y visibilidad. Así mismo, desde el Ayuntamiento de Valencia, más concretamente desde el Servicio de Envejecimiento Activo, en las últimas décadas se ha promocionado el envejecimiento activo y saludable entre los vecinos de la propia ciudad de Valencia y de los pueblos y ciudades a los que el citado servicio coordina. El Servicio de Envejecimiento Activo, entre otros, coordina los eventos de actividad física de “A tu ritmo” en el que las personas mayores de 65 años lucen dorsales que les permite participar en el Circuito de Carreras Populares que organiza la Fundación Deportiva Municipal. Estas actividades son un claro compromiso con la promoción del envejecimiento activo y saludable y la generación de espacios de intergeneracionalidad. Desde este Servicio también se coordinan actividades de baile, paseos saludables y gimnasia que resultan actividades excelentes para estar activos, socializar y participar en actividades significativas. Entre las acciones para alcanzar los objetivos de empoderamiento y promoción del envejecimiento activo, se contemplan campañas y acciones de sensibilización para luchar contra el edadismo, así como la participación de las personas mayores en debates públicos, medios de comunicación y universidades. Así como la participación por parte de las personas mayores en actividades que promuevan el envejecimiento activo y la participación en actividades significativas. Finalmente, cabe destacar que, para alcanzar los objetivos se requieren de acciones que promuevan la adhesión de las administraciones locales al programa de “Ciudades amigables con las personas mayores” entre otras medidas.   Referencias Confederación Española de Alzheimer (2022, 1 de septiembre). Se prevé que los casos de demencia se tripliquen en 2050. [Comunicado de prensa]. https://www.ceafa.es/es/que-comunicamos/notas-de-prensa-y-comunicados/se-preve-que-los-casos-de-demencia-se-tripliquen-en-2050 Generalitat Valenciana (2023). Estrategia Valencia de Envejecimiento Activo y Lucha Contra la Soledad no Deseada 2023-2027. https://inclusio.gva.es/documents/610693/175155437/Estrategia+Cas.pdf/2c4c8bb9-e141-bee7-9a6b-f4622e581649?t=1675860982446 Instituto Nacional de Estadística (2022). Proyecciones de población. 2022-2072 [Nota de prensa]. https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176953&menu=ultiDatos&idp=1254735572981 Naciones Unidas (2015). Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades. https://www.un.org/sustainabledevelopment/es/health/ Naciones Unidas (2023). UNDESA World Social Report 2023. https://www.un.org/development/desa/dspd/world-social-report/2023-2.html

Quiéreme siempre habla sobre la importancia de ayudarnos los unos a los otros, sobre la soledad de nuestros mayores y, sobre todo, de cómo el humor, el amor y la valentía de mirar hacia adentro pueden salvarnos. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Gago, N. (2009). Barcelona: Ediciones B A Lu, que lleva dos años en París, le han roto el corazón por tercera vez y decide volver a Barcelona para aclarar sus ideas. Su madre le busca un trabajo de cuidadora sin consultarle y cuando la recoge en el aeropuerto, la lleva directamente a casa de Marina: ochenta y seis años, viuda y pendiente siempre de su hermana María, enferma de alzhéimer. Lo que empieza siendo una convivencia forzosa se convierte para las dos en un pequeño oasis en el que recuperarán la alegría y el control de sus vidas. Quiéreme siempre habla sobre la importancia de ayudarnos los unos a los otros, sobre la soledad de nuestros mayores, sobre cómo la música puede abrir puertas que ya nadie encuentra y, sobre todo, de cómo el humor, el amor y la valentía de mirar hacia adentro pueden salvarnos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA La persona que puede cuidar a cualquier paciente de manera óptima es la que mejor se cuida a sí misma. Las técnicas de autocuidado permiten que la persona cuidadora adopte una serie de medidas cuyo fin es el del mantenimiento óptimo de la propia salud personal (tanto a nivel físico como psicológico), consiguiéndose pues la base para poder poner en marcha el amplio abanico de actuaciones necesarias para cuidar a la persona con demencia. En el denominado autocuidado se engloban aquellas actitudes y acciones que el cuidador familiar ha de adoptar para valorarse a sí mismo, quererse y cuidarse, contrarrestando así los siguientes síntomas emocionales: Pensamientos erróneos Soledad y aislamiento Insomnio Problemas físicos Ansiedad Depresión El cansancio, agotamiento físico, insomnio, aislamiento social, pérdida de interés por aficiones habituales, consumo de alcohol o somníferos, irritabilidad o la ansiedad son síntomas de alerta que evidencian una falta de autocuidado. Un autocuidado óptimo recoge el asesoramiento correcto sobre la enfermedad, la comunicación de sentimientos que surgen a raíz de los cuidados y el cuidado de la propia salud del cuidador, tanto física como psicológica. En este artículo sobre el autocuidado, el primero de una serie de tres, se va a abordar la gestión de los pensamientos erróneos y la soledad y aislamiento por parte de la persona cuidadora. Pensamientos erróneos Los pensamientos erróneos son aquellos que la persona cuidadora tiene sobre la enfermedad y que directamente acepta como verdaderos sin realmente serlos. Pensamientos erróneos clásicos: «Soy la única persona que puede cuidar a mi familiar», «Soy la persona que mejor le cuida», «Es mi obligación cuidarle», «Tengo que centrar mi vida en cuidar a mi familiar», «Yo puedo con todo», etc. Manejo de pensamientos erróneos En primer lugar hay que identificarlos y aceptarlos. Puede ser útil para ello verbalizarlos en voz alta y hablar de ello con otras personas. En segundo lugar hay que analizar por qué se tienen y reconocer que tenemos nuestras propias limitaciones, por lo que debemos marcarnos objetivos realistas y accesibles. En tercer lugar, establecer recursos para acatarlos: no hacer una montaña de un grano de arena, no culparnos de las cosas que escapan a nuestro control, ser conscientes de que no podemos llegar a todo, cambiando para ello la coletilla «Tengo que hacer…» por «Intentaré hacer…», etc. Soledad y aislamiento El hecho de cuidar a una persona en situación de dependencia hace que se vea reducido considerablemente el tiempo que la persona cuidadora se dedicaba a sí misma. Además existe la creencia de que el hecho de cuidar significa dejar aparcada la vida social que anteriormente desarrollaba el cuidador. Ello puede implicar sentimientos de soledad y aislamiento Detección del aislamiento. El aislamiento puede detectarse a través de la respuesta a preguntas como: «¿Cuánto tiempo hace que no quedo con mis amigos», «¿Dispongo de tiempo para dedicármelo a mí mismo?», «¿Hace cuánto realicé la última actividad agradable que solía hacer con regularidad», «¿Siento que soy la única persona que puedo cuidar de mi familiar?», etc. Prevención de la soledad y el aislamiento. Dedicar tiempo a realizar actividades que resulten gratificantes, buscar nuevas amistades, compartir nuestras experiencias con otras personas, relacionarse regularmente con familiares y amigos, intentar salir de casa para descargar los problemas y aceptar la ayuda que se nos ofrezca.