Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Alícia Minaya-Freire a, b, Anna Ramon-Aribau b, Mireia Subirana-Casacubertac, d | a Hospital Universitario de Vic-Consorcio Hospitalario de Vic (HUV-CHV). Vic, Barcelona, España. b Research Group on Methodology, Methods, Models and Health and Social Outcomes (M3O). Facultad de Ciencias de la Salud y del Bienestar. Centro de Investigación en Salud y Atención Social (CESS). Universitat de Vic-Universitat Central de Catalunya (UVIC-UCC). Vic, Barcelona, España. c Nursing Department. Parc Taulí Hospital Universitari. Institut d´Investigació i Innovació Parc Taulí - CERCA (I3PT-CERCA). Universitat Autònoma de Barcelona. Sabadell, España. d Research group 2021-SGR-01542. Las personas mayores con demencia pueden tener afectada la capacidad para percibir y manifestar el dolor, lo que supone un desafío para los profesionales de la salud. El dolor suele manifestarse a través de ansiedad o agitación, que tienden a ser tratados con tranquilizantes en lugar de con analgésicos, lo que puede conllevar una mala gestión del dolor y la aparición de otros problemas de salud como insomnio, caídas, aislamiento o incluso la progresión de la demencia. Con el objetivo de comprender cómo manejan el dolor las enfermeras en esta población se utilizó como metodología la investigación-acción-participativa (IAP). Según Kemmis y McTaggart, es un tipo de investigación en la que las personas describen sus preocupaciones, exploran lo que piensan los demás e intentan descubrir qué se puede hacer (fase 1). A partir de la preocupación, los miembros del grupo planifican la acción conjunta (fase 2), actúan y observan de forma individual y/o colectiva (fase 3) y reflexionan juntos (fase 4). El proyecto se llevó a cabo en la unidad de geriatría de agudos (UGA) de un hospital universitario de Cataluña y se incluyeron 9 enfermeras de la UGA. Se utilizaron técnicas cuantitativas (cuestionarios) y cualitativas (grupos focales) para la recolección de los datos. En la primera fase, se identificaron los facilitadores y barreras en el manejo del dolor de los pacientes con demencia atendidos en la UGA. En la fase 2, las participantes propusieron como intervenciones, un programa formativo compuesto por tres cursos: 1) evaluación y manejo del dolor; 2) demencia y dolor, y 3) farmacología. En la fase 3, se llevó a cabo el plan formativo con sesiones de mañana y tarde, abierto a todas las enfermeras del centro y, finalmente se evaluó el impacto del uso de la IAP como método de investigación en la mejora del manejo del dolor de las personas mayores con demencia atendidos en una UGA (fase 4). El programa formativo, llevado a cabo según lo planificado por las enfermeras, mejoró sus conocimientos en relación al dolor y a la demencia. Este aprendizaje puede contribuir a modificar su práctica y a mejorar los resultados en los pacientes. Además, el programa motivó a las profesionales a reflexionar sobre su práctica tanto a nivel individual como colectivo y les ha hecho tomar conciencia de la importancia que tiene un óptimo manejo del dolor en los mayores con demencia. El hecho de participar en las reuniones y discutir con sus compañeras sobre su práctica contribuyó a aprender nuevas formas de llevar a cabo acciones en el manejo del dolor y promocionó el trabajo en equipo. Existe una evidente dificultad en el manejo del dolor en personas mayores con demencia. Un proceso de IAP puede ser una buena metodología para introducir y mantener cambios, ya que permite a las enfermeras reflexionar sobre su práctica y abordar el problema de estudio a través de mejoras propuestas por ella mismas de manera que es más probable que las adopten con mayor facilidad y compromiso. Acceso al artículo completo.

Vanesa Cantón-Habas 1, María del Pilar Carrera-González 1,2, Manuel Rich-Ruiz 1,3,4 | 1 Maimonides Institute for Biomedical Research, Reina Sofia University Hospital, University of Córdoba. 2 Experimental and Clinical Physiopathology Research Group CTS-1039; Department of Health Sciences, Faculty of Health Sciences; University of Jaén, Campus Universitario Las Lagunillas, Jaén. 3 CIBER on Fragility and Healthy Aging (CIBERFES), Madrid. 4 Instituto de Salud Carlos III, Nursing and Healthcare Research Unit (Investén-isciii), Madrid El dolor representa un problema no resuelto en las personas mayores, particularmente en aquellas con demencia. Debido al envejecimiento poblacional, y la asociación de esta patología neurodegenerativa con la edad, actualmente observamos un incremento en este grupo de pacientes. Además, las personas con demencia son más propensas a experimentarlo debido a la coexistencia de deterioro cognitivo con otras entidades clínicas de tipo crónico. A su vez, la dificultad para expresarlo de forma verbal que presentan estas personas, como resultado de la evolución de la demencia, acentúa la complejidad del abordaje del dolor, materializándose esta, específicamente, en que la valoración del dolor en personas con deterioro cognitivo es, a menudo, inadecuada. La imposibilidad de autoreporte de la experiencia dolorosa propia de los pacientes con demencia avanzada impide la utilización de los autoinformes, instrumentos considerados como la medida más fiable y afinada para contrastar la existencia e intensidad del dolor siempre que la persona no presente dificultades de comunicación y/o sea capaz de recordar, entender y responder sobre su experiencia dolorosa. En este contexto, la observación conductual de la persona con demencia avanzada como alternativa para valorar el dolor a través del reconocimiento de cambios comportamentales ha conllevado a la confección de hasta 24 escalas, aunque no todas están disponibles en español por no haber sido adaptadas culturalmente y validadas a este idioma. Entre todas las escalas, la Pain Assessment in Advanced Dementia Scale (Painad), concretamente, por su sencillez y sus propiedades psicométricas, las cuales avalan su validez y fiabilidad, se postula como una herramienta prometedora para minimizar el infradiagnostico e infratatamiento del dolor en las personas con demencia. Del mismo modo, la determinación de biomarcadores del dolor, como herramienta complementaria a las escalas observacionales, puede emplearse con el objetivo de diagnosticar, prevenir y evaluar la existencia/presencia de dolor. Esta determinación puede efectuarse en diversos fluidos como el líquido cefalorraquídeo, sangre y saliva, aunque la recolección de esta última es mínimamente invasiva para el paciente y accesible, parámetros fundamentales en cuanto a la consideración del bienestar del paciente. Por otro lado, el concepto de biomarcador supone que cumpla criterios tales como que su determinación debe ser reproducible, segura y costo-efectiva. En este sentido, diversos biomarcadores del dolor presentes en sangre pueden ser también determinados en saliva, como el cortisol salival, la testosterona, la α-amilasa salival, la inmunoglobulina A secretora (sIgA) y el receptor II del factor α de necrosis tumoral soluble (sTNF-RII). De entre todos ellos, estudios recientes han demostrado que sIgA y sTNF-RII son los de mejor reproducibilidad en sujetos sanos. En este contexto, los resultados de nuestro estudio informan que esto es así, también, en evaluación del dolor en personas con deterioro cognitivo severo. No obstante, es el sTNF-RII el biomarcador que mejor predice el dolor en personas con demencia avanzada e incapacidad de comunicación. Además, estos resultados indican una alta correlación del sTNF-RII y sIgA con la escala Painad, por lo que ambas evaluaciones pueden ser consideradas como suplementarias, seguras y útiles. Pero, incluso podríamos decir que los resultados del estudio autorizan/ defienden una posibilidad: la de usar la escala Painad como única estrategia para evaluar el dolor y, de esta forma, minimizar el infradiagnostico del dolor en personas con demencia avanzada. Pulse para leer el artículo completo

La lectura de estas historias servirá́ al lector como fuente de inspiración para afrontar las emociones relacionadas con la demencia y también como guía para aquellos que no saben bien qué hacer con lo que sienten. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Mientras no te olvide: primera edición del Premio de relatos «Pienso en ti» (2018). Madrid: Plataforma Editorial. El amor es capaz de detener el tiempo, abrir celdas y conservar la esperanza aun en la demencia. Este libro va sobre amor. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias afectan cada vez a más personas, directa e indirectamente, y la experiencia de convivir con ella es sin duda transformadora. A pesar del dolor y las dificultades que provoca, no solo en quien la padece sino en su entorno, también pueden dejar espacio a la ternura, la alegría y la esperanza. Los doce relatos que conforman este libro han resultado ganadores de la primera edición del Premio de relatos «Pienso en ti», dirigido a familiares y cuidadores de personas con demencia, y abordan las cuestiones que más preocupan en relación con esta dolencia: las primeras sospechas de la enfermedad, el impacto del diagnóstico, las dificultades del día a día, el dolor por la pérdida de autonomía, las residencias, la comunicación cuando nuestro interlocutor no nos reconoce. La lectura de estas historias servirá́ al lector como fuente de inspiración para afrontar las emociones relacionadas con la demencia y también como guía para aquellos que no saben bien qué hacer con lo que sienten. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

DOLOR Y DEMENCIA CRE DE ALZHEIMER | SERVICIOS DE REFERENCIA Vídeo resumen de la conferencia impartida por el geriatra Enrique Arriola Manchola, sobre «Dolor y demencia», en la que se dio a conocer la problemática del dolor en personas afectadas con demencias sobre todo en aquellas que no pueden expresar verbalmente la sintomatología dolor.

MERCEDES MONTORO-LORITE (1), MONTSERRAT CANALIAS-REVERTER (2) | (1) UNIDAD DE ONCOLOGÍA MÉDICA, INSTITUTO CLÍNICO DE ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS Y ONCOLÓGICAS, HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA. (2) DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA DEL INSTITUTO DE MEDICINA Y DERMATOLOGÍA, HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA La demencia es una enfermedad progresiva caracterizada por un grave déficit cognitivo acompañado de pérdida de habilidades de comunicación y de la capacidad de realizar actividades de la vida diaria. Las personas que sufren demencia en fase avanzada no pueden verbalizar, ni interpretar, ni recordar la experiencia del dolor pero si pueden expresarlo a través de diferentes conductas. Estos pacientes pueden manifestar dolor o malestar a través de diversos comportamientos, incluyendo movimientos físicos inquietos y vocalizaciones de dificultades como gimiendo y gritando. Estas conductas de dolor pueden ser difíciles de interpretar. Por ello en 2002 la Sociedad Americana de Geriatría, organizó un marco integral de directrices de indicadores de comportamiento del dolor persistente en ancianos con demencia avanzada. Basándose en estos indicadores, existen múltiples escalas observacionales para personas que sufren demencia en fase avanzada, siendo la observación de conductas de dolor sustitutos del informe verbal autónomo. La elección de la herramienta observacional más adecuada debe considerar el contexto clínico o tipo de dolor a evaluar. Para ámbito hospitalario o dolor agudo, las escalas observacionales deben ser rápidas de cumplimentar y de fácil manejo ya que deben utilizarse de forma más frecuente al tratarse de un proceso agudo. Mientras que para ámbitos residenciales o dolor crónico, las escalas observacionales deben ser más extensas y multidimensionales, que evalúen una lista más completa de comportamientos menos comunes relacionados con dolor y cambios en las actividades, la interacción y el estado mental. En la actualidad disponemos de 28 herramientas observacionales en la literatura científica. Las escalas que destacan por sus mejores propiedades psicométricas son la PACSLAC para ámbito residencial y la PAINAD para ámbito hospitalario. Expertos en dolor sugieren que cualquier herramienta observacional debe utilizarse como parte de un protocolo de manejo integral del dolor, que incluya la interpretación de la puntuación y la verificación con tratamientos apropiados sugeridos. Estos protocolos se basan en el marco conceptual «la jerarquía de evaluación del dolor de McCaffery y Pasero». Los protocolos estandarizados en gestión integral del dolor proporcionan una herramienta destinada a mejorar el manejo del dolor y facilitar la toma de decisiones a través de algoritmos. Estos protocolos normalizados implementados en las rutinas diarias de la atención a las personas que sufren demencia avanzada han demostrado la reducción de las puntuaciones del dolor en este colectivo y el aumento en el uso de intervenciones no farmacológicas para su alivio. Estos protocolos estandarizados incluyen un proceso cíclico formado por cuatro fases: evaluación, planificación/actuación, revaloración y registro. Las enfermeras, para poder implementar los protocolos de gestión del dolor precisan de formación y capacitación en el uso de las herramientas observacionales y de algoritmos de actuaciones, debido a los avances continuos y desarrollo de nuevas herramientas y estrategias. Más información en el siguiente enlace: Protocolos de gestión del dolor en demencia avanzada