Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

INFOGRAFÍA    

MARÍA VICTORIA MARTÍNEZ-VÉREZDEPARTAMENTO DE TRABAJO SOCIAL, UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIÓN A DISTANCIA A pesar de que el olvido no forma parte de la naturaleza del ser humano, en ocasiones, la identidad se pierde en el pasado y la persona se aleja del “yo”, desvinculándose de la realidad. La marca de esta muerte prematura se llama alzhéimer y su prevalencia en nuestra sociedad es tal, que el sueño de la inmortalidad se ha desvanecido. Ahora, ya no queremos vivir más años, si esos años sufren de olvido. En la idea de aligerar la carga de esta enfermedad es en donde entra en escena el arte, no como cura, sino como cauce para la expresión del malestar y el reconocimiento del “yo” en cada circunstancia. A pesar de que el arte y la medicina, aparentemente, son caminos diferentes que, pese a partir de la vida y dirigirse a la vida, no se cruzan, según la Organización Mundial de la Salud, existe una correlación directa entre el arte y la salud de las personas enfermas de alzhéimer. Cuestión ésta, que sitúa el compromiso ético del arte en la vanguardia de la investigación. Pero, ¿quiénes son las y los educadores artísticos que trabajan en este ámbito y qué alientos empujan sus proyectos? Tras hacernos esta pregunta, conocer las claves biográficas de estas personas se convirtió en el objeto de esta investigación. En este sentido, el procedimiento metodológico parte del análisis de los resultados obtenidos por el proyecto “AR.S: Arte y Salud”, concedido a las Universidades de Salamanca y Complutense, publicados en el monográfico, Arte y Demencia, de la revista Arte, Individuo y Sociedad, la cual, ejerce un fuerte impacto en la comunidad de referencia. Tras realizar una búsqueda en Web Of Science, se obtienen 24 referencias en español, de las cuáles, el 71% están incluidas en el número especial. Pero, además se comprueba que, de éstos, un 80% están escritos por mujeres que han cuidado a otras mujeres, y un 90% se dedican a analizar el impacto de la experiencia artística en la demencia tipo Alzheimer. Atendiendo a estas evidencias, se plantea una investigación dirigida a conocer el impacto que la experiencia personal haya podido ejercer en la decisión de analizar la relación entre el arte y el bienestar en la enfermedad de Alzheimer, y se solicita, a las educadoras artísticas que participan en el número especial, un relato biográfico, que narre su recorrido vital como investigadoras. El enfoque utilizado para el análisis de los relatos combina las perspectivas fenomenológicas y feministas: fenomenológicas, en cuanto a que se establecen significaciones entre el objeto de estudio y la subjetividad de la vivencia, y feministas, en cuanto a que se considera que el impacto académico y proyectivo de dichas significaciones proviene de lo doméstico, esto es, de lo reproductivo, que al aplicarse a la esfera productiva de las participantes, fructifica, a su vez, en proyectos asociados al arte ético. Las conclusiones obtenidas evidencian que la biografía es determinante a la hora de elegir el objeto de estudio, hasta el punto de que las participantes además de como educadoras artísticas, se definen como cuidadoras y señalan, que es en el contexto de cuidado, donde nacen las hipótesis. En este sentido, consideran que el arte ético es el grafito que da luz y mueve las sombras de este esbozo, pero son las personas, familiares, profesionales y enfermas, quienes lo poetizan. Por Ellas y por Ellos, es que investigamos. Link artículo: Martínez-Vérez, M. V., Albar-Mansoa, P. J., López-Méndez, L. y Torres-Vega, S. (2020) Cápsulas de arte: memoria frente al Alzheimer. Interface (Botucatu), 24, 1-15. Link vídeo

Información relacionada con el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023) INFOGRAFÍA

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ EXPERTO EN ÉTICA MÉDICA. DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DEL IMSERSO. Hubo un tiempo en que las enfermedades las trataban los médicos. Después, se empezó a hablar de tratar enfermos, no enfermedades. Este sustancial cambio en el enfoque, inició el entender a la persona con un problema, en lugar del problema en sí. Y se gestó el concepto de Medicina Centrada en la Persona, y también el del principio bioético de Autonomía. Y por todo ello, se llegó a la conclusión de la necesidad del trabajo en equipo multidisciplinar: en éste, cada profesional de una disciplina aporta su conocimiento para abordar una enfermedad desde su óptica, poniendo ambos a disposición del resto de integrantes para mejor y más completo enfoque del caso, y siempre en beneficio del paciente. Lo que era resuelto por figuras profesionales de una sola disciplina y dadas, por una parte, la complejización de los síndromes y, por otra, la participación cada vez mayor en muchos cuadros de diversos componentes, ha ido haciendo necesario el enfoque y abordaje multidisciplinar cada vez en más procesos. Un paso más allá lo constituye el equipo INTERdisciplinar: la información sobre un paciente hay que integrarla y, por tanto, entender a la persona de una forma holística, y no por partes. Aquí entran también, y de forma muy importante, los valores, las creencias, los gustos, las preferencias, la idiosincrasia particular del enfermo, que deben ser respetados a ultranza, desde una posición empática por parte de los profesionales (empática quiere decir observando el problema desde la óptica del enfermo, no imponiendo la del profesional. Hay que huir del “para Vd., lo mejor sería…”, en vez de interesarnos por lo que él opina de lo mejor para sí mismo). Ya todo el mundo ha asumido que ésta es la forma de trabajar en aquellos problemas o síndromes que la Medicina no consigue resolver de una forma absoluta, y en los que intervienen muchos factores psicológicos y sociales, además de los clínicos. Yendo un paso más allá: es extraordinariamente difícil el funcionamiento de un equipo en que los egos profesionales impiden rebajar los niveles de exigencia y de divismo, para descender a la “arena” del enfermo y debatir, en igualdad de condiciones, lo que es mejor en el interés del paciente desde la perspectiva bio-psico-social. Y aquí viene el nudo gordiano o quid de la cuestión si hablamos de lo Sociosanitario: todas las profesiones tienen un Código de Deontología que marca la correcta y moral praxis profesional (los técnicos en cuidados auxiliares de Enfermería, por ejemplo, que no tienen uno propio, se adscriben al Código Deontológico de la Enfermería Española), y cada uno de ellos expresa, en mayor o menor medida, cómo deben ser las relaciones entre los profesionales de esa disciplina y qué normas de conducta y de ética deben regirlas. Llegados a este punto, yo rogaría a cada profesional que consultara el capítulo correspondientes del Código de Deontología de su profesión. El problema empieza (aparte de los egos) cuando coexisten diversas profesiones de distinta índole (social, psicológica, clínico-sanitaria y otras) con acción concomitante en el tiempo sobre personas concretas. Si el equipo está bien entrenado en el debate, y no en la discusión, en el respeto por las opiniones ajenas, y no en la obstinación de defender las propias “ad extremis”, en la escucha activa, en la profundidad del razonamiento, y todo ello unido a una extensa formación profesional propia, se hará mucho más fácil el entendimiento, que, no hay que olvidar, va siempre en interés de la persona vulnerable que necesita nuestro cuidado. Esta debería ser nuestra mayor preocupación en el abordaje de los casos que tenemos en nuestras manos, y no el demostrar que sabemos mucho, y que, por tanto, hay que hacer lo que nosotros digamos. En este sentido, la Ética Médica y la Bioética nos han enseñado una forma de tratar los casos que, sin ser ideal, se acerca a lo idóneo. En primer lugar, centrar bien los hechos, los valores (si existen conflictos entre ellos), los principios, y exponerlos de forma clara y desapasionada, pero con la profundidad requerida. Después, debatir desde todas las perspectivas profesionales los casos en su conjunto, del todo a las partes, del cuerpo a los flecos, sin bucles de opinión, secuenciando correctamente las posibles soluciones, interviniendo desde varios campos al mismo tiempo si es posible. Todo ello conducirá a unos posibles cursos de acción, unos extremos (que en general, no son los idóneos) y otros, intermedios, entre los que habrá mejores y peores, factibles y de difícil consecución, diferentes en su posibilidad de llevar a efecto en el tiempo, etc. Las conclusiones de este debate es lo que haremos con el enfermo, y de acuerdo a su opinión, en los próximos tiempos. Siempre serán decisiones dinámicas, reevaluables, remodelables en el tiempo, adaptándolas a las realidades cambiantes en cada momento evolutivo. De esta forma, pasamos de “yo sé mucho de lo mío, y se debe hacer lo que yo diga” a “lo que sé y conozco lo pongo a disposición del grupo que trata y cuida a D/Dña…”. Evita sobreexpresión de los egos profesionales, el trabajo en equipo es mucho más tranquilo, eficaz y eficiente, genera menos burnout en los profesionales (me atrevería a decir que protege contra él) y, en el fondo, se promueve el mejor cuidado del enfermo o del vulnerable, que al fin y al cabo, es de lo que se trata.